Lucha tras lucha

La vida sigue. La enfermedad también (El ser humano, y cualquier otro animal, no debería conocer la palabra cŕonico). No debería existir esa palabra en el diccionario).

Pero existe...

Así que yo también sigo en la vida, siguen los dolores, aunque ahora parece que controlo un poco mejor el dolor (va por rachas). Hace un par de meses (o algo así) que no he pisado urgencias, aunque  desde que ha llegado el frío y la humedad las estoy pasando canutas. Me revuelvo en la cama intentado buscar una posición que me haga descansar. A veces la encuentro y puedo dormir unas horas tranquilo.

Si se quiere se puede

Es difícil  definir como me siento. Esto de las enfermedades raras es todo un mundo. Una amiga me ha pasado el siguiente vídeo.

Y vuelven con el psiquiatra

Me gustaría hablaros de buenas noticias pero  no es posible,tengo un gran problema, hace un par de semanas un doctor se negó a medicarme alegando que la unidad del dolor le ha dicho que no. La frasecita: los quistes de tarlov no duelen...  

Ese doctor siempre se ha negado a tratarme, nunca lo ha hecho, pero el problema es que ha redactado un informe en el que rechaza el darme medicamento alguno para mitigar el dolor y por tanto necesito un psquiatra.

De nuevo problemas de adicción

Antes que nada quiero dar las gracias por los mensajes que he podido leer. Y pediros disculpas por el tiempo que me he tomado sin escribir nada pero creerme, necesitaba descansar.

Y es que llevo un mes y medio muy complicado. No sólo por el dolor en el sacro provocado por los quistes. Se me han juntado varias cosas.

Cada día tengo más claro que el estado de ánimo influye en esto del dolor. Cuando discuto con alguien, cuando me entra la depre, cuando estoy triste, noto que empieza el dolor. Seguro que son tonterías, pero a mi me pasa.

Intentando hacer una vida normal

Hace 10 días un buen amigo me comentó la posibilidad de irnos de acampada al monte. Sin pensármelo mucho le dije que contara conmigo. A veces me olvido de los quistes y la limitaciones que por su culpa tengo. 

El miércoles pasado nos fuimos. Me encanta el campo, el bosque, el monte. Me encanta dejar la ciudad, olvidarme de los ruidos y escuchar el silencio y los sonidos del campo, de las aves, del río...

De afectos y ánimos

En esto de tener una enfermedad rara, como todo en la vida (creo), lo de conocer a gente que pasa por lo mismo, o parecido ya que cada persona es un mundo, es algo que te sube el ánimo. Evidentemente no deseo que nadie pase por lo mismo que estoy pasando yo pero si existen personas que tienen esta enfermedad es bueno conocerse, hablar, dar ánimos....

La vida sigue igual

Y la vida sigue igual, que diría aquel.

La sanidad pública sigue cayéndose a trozos, los quistes de tarlov siguen doliendo, los médicos siguen sin entederlo al igual que la familia y amigos. Sigo sin poder trabajar en nada, sin poder hacer ejercicio.

Los pacientes de enfermedades raras siguen luchando para que se les reconozca su enfermedad. Los enfermos de quistes de tarlov siguen luchando para que su enfermedad y las limitaciones que conlleva sea reconocida por lo que llamamos sociedad.

Nuevo cambio en la medicación

Hacía mucho que no me cambiaban alguno de los medicamentos que vengo tomando en todos estos años de enfermedad. Y la verdad es que esta vez no me hace mucha gracia. No se si mis razones son o no fundamentadas pero presiento que en esta ocasión el cambio no va a ser para mejor por diversos motivos.

Me han quitado la adolonta y ahora tengo que tomar "Targin".  

Arriba el ánimo

Hace casi un mes que no publicaba nada en el blog. No sabría definir el motivo, pero lo cierto es que en este último mes he pasado momentos jodidos. Muchos ataques de dolor, mucho tiempo en la cama, muchos altibajos (mas bajos que altos)....  Así que ahora que estoy un poco mejor voy a aprovechar para actualizar esto un poco.

Cuando digo que me siento mejor significa que esta noche he logrado dormir unas horas y parece que los quistes se han decicido a darme un poco de descanso.  Vamos, que me siguen doliendo pero a este nivel los aguanto con las medicinas de siempre.

Buscando ayuda en la medicina alternativa

Cada día tengo menos confianza en la medicina, en los médicos y en el sistema sanitario. El otro día me toco de nuevo ir a urgencias y tuve suerte, me toco una médica muy agradable y me atendió muy bien. Es de agradecer.

Pero no puedo mas. El sistema sanitario me tiene ahogado, no puedo comprar las medicinas si no me ayudan y el estado me ha cerrado todas las puertas. Ya no es que no reciba ninguna ayuda. Como expliqué en el anterior artículo no tengo ingreso alguno y resulta que tengo que pagar casi la mitad de las medicinas mientras que la gente que trabaja o recibe ayudas sólo paga el 10 por ciento. Lógica aplastante. 

En España nos quieren muertos. Los políticos deben de ser todos testigos de Jehová y una vez que nos maten a todos los pobres, parados y enfermos se quedarán con el paraíso en la tierra.

Imposible cobrar invalidez. Pagando un 40 por ciento de las recetas.

Desconozco como será el caso de otros enfermos, pero en el mío se me hace imposible cobrar ningún tipo de ayuda. 

Lo he intentado pero nada. Al parecer, y según palabras de la médica que me vió: "Este dolor puntúa muy poco para darte un grado de invalidez"

Un dolor de unos quistes situados a la altura de la médula espinal y que prácticamente te deja en el sitio no puntúa casi para llegar a un mínimo de invalidez que te permita cobrar una miseria (unos 300 y pico euros, creo), pero que al menos puedas sobrevivir. Creo que para cobrar la mínima pensión necesitas un 65 por ciento de invalidez, a mi me han dado un 38. 

Adicción al tramadol

Como ya he dicho en otro post, no he sido capaz de encontrar a ningún profesional de la medicina que me lleve un tratamiento para el dolor. Ni unidad del dolor, ni traumatólogos ni neurocirujanos.

Sólo he logrado visitar en una ocasión a un neurocirujano que me explicó con detalles de que iba esto a de los quistes de tarlov. Estuvo un buen rato explicándome de que se trataba y al finalizar le pregunté si podría ponerme un tratamiento a lo que se negó en redondo. Desconozco si en las atribuciones que tienen los neuros se encuentra la de poner tratamientos a los pacientes pero en este caso se cerró en banda, imposible.

Cuando la unidad del dolor te manda a psiquiatría

Una de las máximas que siempre escuché es que con esta enfermedad lo primero que se tiene que hacer es ir a la llamada "Unidad del Dolor" para que te controlen y te pongan un tratamiento acorde a tu dolencia.

Pues bien, mi experiencia al respecto no ha sido muy positiva. 

He ido a dos hospitales, a sus respectivas unidades del dolor y en las dos me dejaron una cosa bien clara. Los quistes de tarlov son asintomáticos, osea que no duelen.

Intentando definir el dolor

Cada vez que voy al médico, ya sea traumatólogo, neurocirujano, de cabecera o en urgencias, una de las cosas que me resulta más complicada es definir el dolor que tengo.

Yo siempre digo que es como si me clavaran una espada a la altura del sacro pero realmente nunca me la han clavado así que reconozco que mi respuesta no es muy real.

En verdad sufro dos tipos de dolores: el diario, o sea el de siempre y el dolor de los episodios fuertes (no se como llamarlo de otra forma).

Breve presentación

Hoy, después de unos años de tener el pensamiento de abrir un blog, me he lanzado y por fin he abierto  esta página con muchos ánimos. Con los mismos ánimos con los que me levanto cada mañana, aunque a veces me siento cansado, con depre... Pero hay que seguir adelante.