lunes, 15 de abril de 2013

Breve presentación

Hoy, después de unos años de tener el pensamiento de abrir un blog, me he lanzado y por fin he abierto  esta página con muchos ánimos. Con los mismos ánimos con los que me levanto cada mañana, aunque a veces me siento cansado, con depre... Pero hay que seguir adelante.

¿Por qué no lo he hecho antes? Pues no lo se, podría poner unos cuantos pretextos pero la realidad es que no me atrevía porque no quiero que lo que pueda yo decir (escribir) respecto a los Quistes de Tarlov se pueda tomar como la verdad sobre esta misteriosa enfermedad. Sencillamente -y por eso al final me he decidido- necesito escribir mis vivencias por 3 razones:

1.- La posibilidad de ayudar a gente que pueda estar en esta situación.

2.- Reclamar los derechos que como pacientes tenemos y que no se cumplen casi en el 100 por 100 de los casos. Unas veces por dejadez y negligencia médica y otras sencillamente porque cuesta encontrar un médico que sepa algo sobre quistes de tarlov.

3.- Por desahogarme.

No sabría decir si alguna de las tres razones tiene más importancia que las otras dos.

Sobra decir que salvo la web de la Asociación, APQT, y alguna cosilla mas, es complicado encontrar información o experiencias sobre estos quistes. Me imagino que este blog no tendrá mucho "exito" pero al menos me sentiré cómodo poniendo mi granito de arena.

Desde hace unos años no puedo trabajar, no puedo hacer deporte, me cuesta andar... esto ya lo tengo asimilado. Así es esta enfermedad. Aunque quizás lo que más me cuesta asimilar sea la incomprensión que recibo de los médicos (en general), de los amigos, de la familia...

Hasta aquí una breve presentación. A partir de esto voy a intentar actualizar el blog con asiduidad. Gracias por tu lectura y por tu posible participación en los comentarios.

6 comentarios:

  1. Gracias por este magnifico blog.
    Tienes razón tenemos que seguir adelante.

    Un saludo,

    Ana

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  2. Hola Ana, gracias por tus ánimos y participación.

    Bienvenida Ana.

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  3. y bueno, decirte que creo que por error se ha borrado un comentario que recién escribiste. lo siento mucho Ana. Espero que no estés muy molesta, no se que ha pasado.

    De nuevo gracias

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  4. No te preocupes, son cosas que pasan y no estoy molesta para nada. Al contrario agradezco mucho tus entradas.

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  5. Espero que no dejes de contarnos todo lo que puedas. La información en la web es muy poca. Al menos las experiencias sirven de referencia. Yo poco puedo aportar. Lo mismo de siempre, cantidad de especialistas, pruebas varias, medicación diversa, unidad del dolor y lo peor, la negación de la evidencia: "los quistes de tarlov no producen sintomas".

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  6. Hola Anónimo, lo de "los quistes de tarlov no producen síntomas" es quizás lo más duro. Es como encontrarte con un muro a diario.

    Muchas gracias primero por comentar y segundo por tu interés. He tenido un mes y medio un tanto jodido y he dejado el tema de ordenadores aparte para descansar pero a partir de ya voy a intentar volver a coger el blog y actualizarlo lo mas que pueda.

    He de decirte que en momentos piensas que "si servirá de algo ir escribiendo mis vivencias aquí" pero comentarios como el tuyo me hacen seguir adelante (en el blog y en la vida junto a los quistes).

    Gracias de nuevo y si me lo permites: tu puedes aportar mucho aunque a ti te parezca poco.

    Animo

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